Les enfants de la lune

Les personnes souffrant d’une maladie génétique connue sous le nom de XP ne peuvent pas s’exposer au soleil car ils peuvent facilement développer un cancer de la peau. Le XP est courant en Tunisie et les ONG s’attachent à sensibiliser l’opinion et à améliorer l’accès aux soins.

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Les enfants de la lune

Le Xeroderma pigmentosum, ou XP, est une maladie d’origine génétique qui affecte la capacité des cellules de la peau à réparer les dommages causés par les rayons ultraviolets (UV). Ceci signifie que la lumière UV peut facilement causer des brûlures, des cancers et d’autres tumeurs malignes de la peau. Dans les cas extrêmes, ceux qui souffrent du XP ne doivent pas s'exposer du tout au soleil, et même se méfier des sources artificielles de lumière UV, comme les tubes au néon et certaines lampes fluorescentes à économie d'énergie. La nécessité d’éviter complètement la lumière du soleil a donné aux personnes atteintes de cette maladie le surnom d’« enfants de la lune ».

Les cancers causés par le XP se développent généralement entre l’âge de deux et dix ans. Sans protection du soleil, un patient est 4 000 fois plus susceptible de développer un cancer de la peau que les autres enfants. L'espérance de vie de ceux qui vivent sans protection est de moins de 20 ans. La condition est provoquée par un gène récessif, ce qui signifie que les deux parents doivent avoir le gène du XP pour qu’il se manifeste chez leurs enfants. Si un couple a donné naissance à un enfant avec XP, la probabilité d’avoir un second enfant atteint de cette même maladie est de 25 pour cent. La fréquence du XP parmi les nouveau-nés dans le monde est d’un sur 300 000, tandis qu’en Tunisie elle est d’un sur 10 000, et dans certaines régions du pays, il peut même atteindre un sur 100. On croit que ceci est dû en partie au mariage entre cousins ​​germains, qui est encore une pratique traditionnelle dans certaines régions. Le manque de sensibilisation du public à la maladie est également un facteur contributif.

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